La Dictée d’ELA,
d’après un texte d’Alice Zeniter - Prix Goncourt des Lycéens 2017 -
Mardi 16 octobre 2018 à 10 h,
au LTPC Ste Louise de Marillac de Perpignan
68 avenue Victor Dalbiez - 66000 PERPIGNAN
« Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école, la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) parrainée par Zinédine Zidane, débutera par la Dictée d’ELA le 15 octobre prochain dans les établissements scolaires. À cette occasion, Sébastien BECHARA, rugbyman handisport XIII et musicien professionnel, jouera le rôle du professeur et lira la dictée aux jeunes de la classe de 1ère Baccalauréat Professionnel Gestion-Administration du Lycée Ste Louise de Marillac.
Les élèves de plus de 2 000 établissements scolaires, du primaire au secondaire, plancheront sur un texte inédit écrit par Alice Zeniter (Prix Goncourt des Lycéens en 2017) intitulé « Leucodystrophie », empreint du combat des personnes affectées par une forme de leucodystrophie. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd*.
Des personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision… endosseront le rôle de professeur d’un jour dans les salles de classe en lisant la dictée aux jeunes.
Cette campagne permet, chaque année, aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées. Parce qu’il est essentiel pour les personnes atteintes d’une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA espère inciter le plus grand nombre à rejoindre le combat.
Une campagne en trois temps :
• 15 et 16 octobre 2018 : le temps de la réflexion avec la Dictée d’ELA
• Du 15 au 20 octobre 2018 (ou à une toute autre date dans l’année scolaire) : le temps de l’action avec un événement sportif ou culturel (cross, tournois de sports collectifs, concerts, pièces de théâtre…)
• Juin 2019 : le temps de la récompense avec la cérémonie du Prix Ambassadeur ELA
* À propos d’ELA : Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 18 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion… L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :
• Financer la recherche médicale
• Informer et accompagner les familles concernées
• Sensibiliser l’opinion publique
• Développer son action au plan international
www.ela-asso.com
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